Accompagner les grands malades

Accompagner quelqu'un qui se trouve confronté à une grande souffrance, de celles qui entraînent une certaine « mort » (mort à une espérance, à une image, à une manière de vivre, à la vie tout simplement), est un service fraternel délicat à rendre. Celui qui souffre intensément - cela apparaît dans les échanges avec ceux qui acceptent de se livrer - passe par des états et prend des attitudes devant ce qui lui arrive, que l'entourage ne parvient pas toujours à percevoir et à comprendre. D'autant que cette variété de réactions connaît des alternances, des chevauchements, des contradictions, des retours en arrière, qui donnent l'impression que celui qui souffre s'exprime parfois contre toute logique.

D'où la difficulté de bien savoir écouter. Et l'expression verbale n'est évidemment pas la seule. Il faut que l'œil aussi « écoute », et le cœur, pour saisir ce qu'expriment un regard, un sourire, un mouvement du visage, un geste. Maint détail : l'intonation de la voix, la manière de s'habiller, de réclamer,... peut remplacer, compléter ou aider à interpréter les paroles. Il y a ce que le souffrant dit, et il y a ce qu'il veut dire (ou cacher), ce qu'il vit.


DIVERSES ATTITUDES DU MALADE

Voici, brièvement schématisées, quelques-unes de ces attitudes que peut prendre un grand malade devant l'épreuve qui s'abat sur lui. Il est clair qu'il peut rester fixé dans l'une ou dans l'autre. La façon dont il se sentira écouté et compris pourra l'aider à évoluer. Aussi notre attention doit-elle être en éveil, si nous voulons lui apporter une aide réelle (1).

- Le refus d'admettre la réalité du mal. Le malade veut continuer à travailler quand même, ou il veut changer de médecin. Il dit : « Tout va bien, je ne suis là que de passage », etc.

- La violence. Il se met en colère : « Pourquoi moi ? » Il montre de l'agressivité envers les autres, ses proches - ou de la culpabilité envers lui-même. Nous aiderons alors si nous ne jugeons pas, si nous comprenons que cette violence n'est pas dirigée contre nous mais qu'elle est, pour le malade, une manière de dire son angoisse.

- Le marchandage. Le malade fait à Dieu des demandes accompagnées de promesses. Il veut mettre ses affaires en ordre, il dit son désir de terminer un travail, d'élever ses enfants, etc., avant d'admettre vraiment : « C'est bien à moi que cela arrive. »

- La dépression. La tristesse le submerge à la pensée de ce qu'il a perdu. Ou il se désintéresse progressivement du monde. Peu de visites lui sont agréables, certaines même le révoltent, par leur « bonne santé ». Si le malade peut exprimer cette détresse qui s'installe : « C'est long une agonie ? » - « On s'en sort, de cela ? » « Les gens en longue maladie vivent encore combien de temps ? » et que cette détresse soit accueillie (nous verrons plus loin comment), si sa vie n'est pas prolongée artificiellement, si l'entourage a appris à le « laisser partir », alors il sera grandement aidé dans sa souffrance.

- L'acceptation. Une paix profonde s'installe, qui lui permet de vivre sa mort, s'il est croyant, dans l'Espérance, s'il n'est pas croyant, dans une sorte de sagesse : « Le miracle, c'est que je n'ai plus peur. »

Bien connaître, savoir reconnaître ces diverses réactions possibles n'est pas suffisant. Il importe, durant tout le temps de l'accompagnement d'un grand malade, de ne pas perdre de vue qu'en filigrane, à tous ces moments, il y a l'espoir. Un espoir qu'il n'y a pas à forcer, ce qui coupe la relation vraie, ni à détruire, mais à accueillir, à mettre en relief dès qu'on le perçoit. Un espoir non pas artificiel, plaqué, mais celui qu'on apprend à lire dans le regard, le ton de la voix, la question posée.


AIDER AUSSI LES PROCHES

Celui qui souffre, s'il est parfois un être totalement isolé, est le plus souvent en lien avec ses proches. Et ceux-ci, parce qu'eux aussi souffrent, éprouvent les mêmes réactions. Mais souvent de manière décalée par rapport à leur malade. Marchandant ou culpabilisant, alors que lui n'en est pas (ou plus) là, ils peuvent, par leur comportement, le perturber profondément.

Aussi ne peut-on pas toujours se contenter d'accompagner le seul malade et est-il parfois utile d'accompagner également un très proche dans sa propre démarche. Ce qui aura un effet salutaire sur le malade lui-même, permettra au proche de s'exprimer, de dire sa souffrance, sa peur de la solitude, de cette vie sans l'autre. Pour le croyant, l'aider à prier pour lui-même au lieu de rester uniquement fixé sur l'autre ; l'aider à demander pour lui-même la paix du Christ qui lui permette d'entrer dans un acte de foi : « Mon Dieu, je m'abandonne à toi. » Autant de pas qui permettront à chacun de mieux vivre ce qu'il a à vivre en ces moments de rupture.

L'aider aussi, le proche, à reprendre une distance saine. En effet, celui qui meurt physiquement - ou socialement (maison de retraite, maison de handicapés) - a tendance, en vivant cette rupture, à vouloir y entraîner celui auquel il tient le plus, parent, conjoint, frère, sœur. Cela pourra se manifester par une exigence de tous les instants, ou par le refus que l'autre se fasse remplacer pour les gardes, etc. Celui qui est l'objet d'un tel chantage affectif a beaucoup de mal à se défendre car il se culpabilise de son côté de diverses manières.

Or ce type de relation est malsain pour tous les deux. Il est malsain pour le malade, qui n'a pas à être traité en enfant mais en personne responsable. Et il saura être reconnaissant envers celui qui l'aura aidé dans ce sens. Exemple : une malade, agressive envers son mari : « Tous les prétextes lui sont bons pour partir de cette chambre ! » Réponse de l'accompagnant : « Votre mari n'en peut plus. Vous savez qu'il y a pire que de souffrir soi-même, c'est de voir souffrir ceux qu'on aime. » Le lendemain, la malade dit à son mari « Il est toujours trop tard quand tu arrives ! » Quelle différence !

Mais il est également malsain pour le proche parent, qui risque d'être écrasé. La qualité de la relation qu'il aura avec le malade dépend de son propre équilibre. Il importe de faire en sorte de le maintenir et d'en prendre les moyens. Sinon, quand Il aura tout donné et se sera lui-même détruit, le partenaire malade restera quand même insatisfait, car sa vraie demande se situe au-delà. Exemple : un grand malade aveugle demande à sa femme de lui lire tous les jours le journal jusqu'à la dernière ligne. Quand c'est terminé, il lui dit : « C'est tout ? »...


AMOUR ET VÉRITÉ

Pour l'accompagnant, il en sera de même. Etre proche, oui, sinon l'aide sera nulle. Mais garder une distance, sans quoi l'aide n'est plus possible : trop envahi par la souffrance de l'autre, l'accompagnant ne peut plus voir ni entendre vraiment les véritables demandes qu'il lui fait ni déjouer les pièges que sa détresse lui fait tendre à ses interlocuteurs. Par exemple, le piège de la pitié : à l'accompagnant qui s'extasie : « Votre maison est un véritable petit château », le malade réplique : « Oui, mais à quoi cela sert-il à présent ? » Si l'accompagnant s'apitoie, le dialogue ne sortira pas des plaintes. Mais s'il répond : « N'avez-vous pas éprouvé une grande joie en créant cet intérieur ? » il entendra le malade lui répondre : « Oh, bien sûr ! » avec un sourire complice.

Ou encore le piège de la vérité. Exemple : à toutes les visites, la question revient : « Croyez-vous que je vais m'en sortir ? » Et chacun essaie d'échapper à la réponse. Certains par la fuite : ils évitent de revenir. D'autres se précipitent dans des consolations « Il faudra du temps, soyez patient, etc. » que tout le monde sent comme fausses. Ne vaut-il pas mieux retourner la question : « Et vous, qu'en pensez-vous ? C'est vous qui vous sentez ! » Ainsi le dialogue n'est pas rompu. Et cette vérité, le malade va la chercher là où elle est vraiment, en lui et en lui seul. Car en fait personne n'est capable de donner la vraie réponse.

D'ailleurs le malade n'est pas dupe des paroles que nous pouvons lui dire, si ce ne sont que des paroles : ces yeux embués de larmes, ce regard fuyant, ce froncement de sourcils, cette expression crispée, ou ce ton faussement désinvolte, autant d'aveux qu'il ne croit pas, quoi qu'il en veuille à nos phrases toutes préparées...

L'essentiel de l'accompagnement d'un grand malade est la qualité de la relation qu'on établit avec lui, et celle-ci passe nécessairement par l'amour et par la vérité, seul chemin de croissance. L'amour est inventif, créateur, et chaque personne est unique ; aussi n'y a-t-il pas de recettes toutes faites pour aider quelqu'un qui souffre. La vérité, c'est de ne pas mentir en donnant de faux encouragements mais la vérité, c'est aussi que « personne ne connaît ni le jour ni l'heure ». Exemple à une grande malade qui demandait : « C'est long, une agonie ? », la réponse « C'est à cela que vous pensez ? Pourquoi ? » lui a permis de crier son angoisse, sa souffrance du moment, et elle reconnaissait ensuite que c'est par là que passait le chemin vers un peu plus de paix.

Disons-le enfin, pour terminer ces quelques remarques : pour accompagner un grand malade avec cet amour et cette juste distance, sans doute faut-il avoir été soi-même accueilli, aidé, aimé ainsi lors d'une grande souffrance, et l'avoir dépassée. En tous cas, que l'on ait fait le point et que l'on soit au clair avec ses propres souffrances et ses propres morts. Tout en sachant que c'est un travail qui ne finira que le dernier jour...



(1) Cf. Elisabeth Kubler-Ross « Les derniers instants de la vie », Labor et Fides 1975 ; ou « Rencontre avec les mourants » dans LAENNEC, hiver 1974. Mais, beaucoup plus que des livres, ce sont les malades accompagnés, et en particulier Françoise, morte à 47 ans dans la paix après un long cheminement, qui m'ont aidée dans la découverte de cette réalité.